Shkencëtarët kanë identifikuar një numër çështjesh alarmante me studimet gjenetike të popullit rom të persekutuar prej kohësh të Evropës, me një shkrim të botuar të mërkurën nga revista kryesore shkencore Nature që tregon për gabimet etike në mbledhjen e mostrave dhe mbipërfaqësimin e tyre në bazat e të dhënave të aksesuara nga agjencitë e zbatimit të ligjit. — pjesë e një problemi më të gjerë me “përdorimet joetike” të bazave të të dhënave të ADN-së.
Mostrat e ADN-së janë mbledhur nga mijëra romë që nga vitet 1990 dhe ndoshta deri në vitet 1970, shumë prej të cilave u morën pa pëlqim përpara se të shpërndaheshin për qëllime kërkimore dhe të shtoheshin në bazat e të dhënave publike, shkruan autorët.
Në disa raste materiali gjenetik u mor nga të burgosurit, ndërsa në raste të tjera njerëzve iu ofruan stimuj për të dhënë ADN-në, një praktikë “e konsideruar e papranueshme nga shumica e gjenetistëve njerëzorë”.
“Sipas këndvështrimit tonë, praktikat e kërkimit dhe rishikimit duhet të ndryshojnë në një grup të gjerë disiplinash, nga gjenetika mjekoligjore te antropologjia molekulare,” shkruan autorët në Nature. “Dështimi për të korrigjuar gabimet e kaluara dhe të vazhdueshme i vë më shumë njerëz në rrezik të dëmtimit nga mbledhja e ADN-së. Ai kërcënon gjithashtu reputacionin e gjenetikës njerëzore – dhe të shkencës në përgjithësi.
Romët në Evropë
Rreth 10 deri në 12 milionë romë jetojnë aktualisht në Evropë. Termi rom u prezantua në vitet 1980 për të zëvendësuar etiketat si “Cigan” ose “Zigeuner” (përdorur në Gjermani) – fjalë të perceptuara në shumë vende evropiane si jashtëzakonisht fyese. Këtu, ne përdorim ‘njerëzit romë’ për të përshkruar individët që vetëpërcaktohen si romë ose që quhen romë nga Bashkimi Evropian dhe shtetet kombëtare evropiane. Megjithatë, ne e pranojmë se termi është problematik dhe mund të ketë efekte rifikuese.
E njëjta gjë vlen edhe për historinë dhe përkatësinë etnike që i është dhënë këtij grupi. Shumë shkencëtarë pohojnë se paraardhësit e romëve të Evropës e kanë origjinën në Indi dhe se romët kanë mbetur kryesisht të izoluar gjenetikisht për 300–600 vitet e fundit3–5. Megjithatë, shumë romë nuk e shohin veten si të një etnie të ndarë nga evropianët, dhe sot prejardhja, praktikat kulturore dhe historia e tyre janë jashtëzakonisht të ndryshme6.
Ne zgjodhëm të fokusohemi në studimet gjenetike të romëve, sepse ata kanë vuajtur nga diskriminimi social për qindra vjet. Ndërmjet viteve 1935 dhe 1945, qindra mijëra romë u deportuan, u dërguan në punë të detyruar ose u vranë7. Sot, në shumë vende të Bashkimit Evropian, veçanërisht në Bullgari dhe Sllovaki, shumë romë jetojnë në vendbanime të ndara. Ata kanë të ardhura më të ulëta dhe më pak akses në arsim cilësor, strehim, ushqim dhe kujdes shëndetësor sesa pjesa tjetër e popullsisë8. Në vitin 2016, një në tre rom në nëntë shtete anëtare të BE-së jetonte pa ujë të pijshëm dhe një në dhjetë jetonte pa energji elektrike9.
ADN-ja është mbledhur nga mijëra romë në të gjithë Evropën, kryesisht që nga vitet 1990. (Grumbullimi i mostrave të gjakut nga të cilat në parim mund të nxirret ADN-ja shkon në vitet 1970.)
Gjatë 5 viteve të fundit, ne kemi vlerësuar më shumë se 450 punime, të botuara midis 1921 dhe 2021. Afërsisht dy të tretat e këtyre botimeve u shfaqën në tre dekadat e fundit. Ne kemi kontrolluar gjithashtu të dhënat e ADN-së nga romët në pesë baza të të dhënave publike. Këto janë Baza e të Dhënave të Referencës së Haplotipit Y-STR (YHRD; një Y-STR, ose përsëritje e shkurtër tandem, është një sekuencë nukleotide e përsëritur në kromozomin Y), Baza e të dhënave Rrjeti me Frekuenca Alele (AFND), Baza e të Dhënave të Frekuencës Alele (ALFRED), Paneli i Diversitetit të Gjenomit Njerëzor të Biocentrës së Estonisë (EGDP) dhe Baza e të Dhënave të Popullsisë së ADN-së Mitokondriale të Grupit Evropian të Profilizimit të ADN-së (EMPOP). Në rastin e EMPOP, përdoruesit duhet të regjistrohen përpara se të kenë akses në të dhënat, por atyre u kërkohet të japin vetëm një adresë e-mail, emrin dhe përkatësinë. YHRD dhe EMPOP aksesohen gjithashtu nga (por jo në pronësi të) agjencive të zbatimit të ligjit.
Qëllimi ynë ishte të kuptonim më mirë se si gjenetistët, studiuesit mjekësorë dhe antropologët molekularë, ndër të tjera, e kanë marrë këtë ADN. Ne gjithashtu donim të merrnim në pyetje se si studiuesit i kanë kryer dhe interpretuar analizat e tyre. Si pjesë e analizës sonë, ne intervistuam dhe dërguam me email 10 studiues, 3 komitete etike dhe 13 institucione kërkimore dhe financuese dhe redaktorë të revistave për metodat dhe politikat e tyre. Gjatë gjithë studimit tonë, ne kërkuam udhëzime nga Anja Reuss, një këshilltare politike dhe zëdhënëse e Këshillit Qendror të Sintit dhe Romëve gjermanë, një grup avokues me qendër në Heidelberg.
Ky shkrim është botuar nga New York Times dhe përkthyer nga Community Reporters Albania